Гемофилия у ребенка: памятка для родителей

8 oктября в Киeвe сoстoялaсь прeсс-кoнфeрeнция oбщeствeннoй oргaнизaции «Aссoциaция гeмaтoлoгoв Укрaины» сoвмeстнo с вeдущими спeциaлистaми Укрaины нa тeму: «Мoжнo ли быть в живых с гeмoфилиeй тaк, кaк всeм?», пoсвящeннaя мeтoдaм диaгнoстики, сoврeмeнным мeтoдaм лeчeния и рeaбилитaции пaциeнтoв с гeмoфилиeй в Укрaинe.

Диaгнoз гeмoфилии – oшeлoмляющaя нoвoсть, нo сeгoдня этo дaлeкo нe пригoвoр. Нa сaмoм дeлe, рядом нaдлeжaщeм лeчeнии и исключeнии oпрeдeлeнныx рискoв у вaшeгo рeбeнкa будeт aктивнaя, пoлнaя ярких впечатлений положение.

Угрожающие симптомы

Диагноз гемофилии естественным путем устанавливают в раннем детстве, привычно около 6 месяцев, после того, делать за скольких ребенок получает возможность шнырять и, соответственно, получает первые повреждения.

Чета основных симптома, по которым разрешено заподозрить гемофилию у ребенка: 1) кровотечения длятся длиннее, чем обычно; 2) держи коже слишком легко образуются кровоподтеки.

Равно как существуют и другие, скрытые, угрозы. Присутствие этом заболевании даже незначительный удар по голове может навлечь серьезный ущерб здоровью и благополучию ребенка. Ежели подобное случилось, немедленно обратитесь вслед за неотложной медицинской помощью. Разве вы не были свидетелем инцидента и невыгодный знаете об ушибе головы, вам должны насторожить любой с указанных ниже симптомов:

• головная мука
• боль и ригидность в шее
• харчи
• сонливость
• внезапная слабость али нарушения ходьбы

– это признаки кровоизлияния в пер мозг.

Еще одна стращание здоровью малыша – внутренне истечение. Даже в таком раннем возрасте может выпасть кровоизлияние в сустав. Если у ребенка сотворилось кровоизлияние мышцу или соединение, он может ощущать артралгия в этом месте, особенно рядом движении. При этом поврежденное округ обычно набухает, становится горячим держи ощупь.

Если вашему ребенку поставили диагноз «гемофилия», точный обращайтесь к лечащему врачу вслед за консультацией и внимательно следите из-за планом профилактического лечения. Разве вы будете соблюдать целое меры предосторожности и врачебные предписания, ваш пузырь может активно жить и раскручиваться – фактически без ограничений, делая постоянно, что ему нравится

Вопросы, которые нужно задать лечащему врачу точь в точь можно раньше

• Какое излечение рекомендует врач вашему ребенку?
• Наподобие защитить своего ребенка с повреждений? Следует ли вас ограничить его активность и перед какой степени?
• Как нередко вам необходимо посещать педиатра и других медицинских специалистов?
• Какие лекарственные накопления вы не должны выбрасывать своему ребенку?
• Как продолжительно длится кровотечение после небольшого пореза?
• Принимать ли какие-либо симптомы, которые прошел слух об угрозе жизни? Точь в точь они проявляются? И что ваш брат должны предпринимать, если они возникли у ребенка?
• Нужно ли дать знать. Ant. умолчать о фактах воспитателейучителей и медицинских работников о его диагнозе?
• А ожидать, когда ваш мелочь пузатая станет старше?

Забота о ребенке с гемофилией

Очень начальственно, чтобы родители и лица, ухаживающие по (по грибы) ребенком (бабушки, няни и т.д.), освоили знания первой помощи, которые могут понадобиться в случае малейшей травмы. Тщательно очищайте любые мелкие порезы, царапины и порезы, дальше чего немедленно применяйте компрессию и повязку. Сильнее серьезные травмы требуют немедленного обращения ради медицинской помощью.

Поддерживайте живого места (местечка) много образ жизни и приучайте к этому ребенка. Физические примеры важны для поддержания здорового веса (сверхсметный вес может увеличить проблемы с кровотечениями). И, словно самое главное, физические примеры помогают укрепить мышцы, как будто, в свою очередь, снизит возможность травм в дальнейшем.

Убедитесь, чисто воспитатели, учителя и все медицинские рабочая сила, контактирующие с вашим ребенком, знают о его состоянии.

Забудьте о самолечении – до гробовой консультируйтесь с врачом, прежде нежели давать какое-либо средство (героическое или добавку своему ребенку. Многие даже безрецептурные лекарства, хоть (бы), многие НПВС, могут посеять кровотечение.

Старайтесь исключить допустимость травм. Удостоверьтесь, что вот время игр ваш мелочь пузатая одевает защиту. Проверьте частный дом и двор на реальность опасных предметов.

Что касается профилактического лечения, после оно заключается в дополнительном введении факторов свертывания, недостающих в организме пациента. Поперед недавних пор оно было например и во многих случаях эффективным, однако достаточно изнурительным – как ради ребенка с гемофилией, так и его опекунов: приходилось неутомимо зависеть от медицинского персонала.

Ситуацию в корне изменила новейшая терапевтика, которая была принята в ноябре 2017 FDA с пометкой «Прорыв в лечении»: возлюбленная позволяет пациентам с гемофилией А в корне исказить образ жизни, избавиться через постоянной потребности во внутривенных инъекциях, а как и значительно улучшить качество жизни. Немедленно этот инновационный подход рассматривается западными специалистами как бы вероятный новый стандарт профилактического лечения гемофилии А.

1. https://www.webmd.com/a-to-z-guides/hemophilia-a#2
2. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29220854
3. https://www.hemlibra.com/patient/about-hemlibra/how-to-inject-hemlibra.html